convite

São Paulo, Janeiro de 2011.
Vimos através desta encaminhar material para sua avaliação buscando patrocínio ou apoio a “SEGUNDA CAMINHADA DE APOIO AO PACIENTE DE DOENÇAS RARAS-2011”, com entidades de pacientes,ongs, Governo e imprensa no “DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS” a realizar-se em 27 de fevereiro de 2011, em São Paulo com repercussão em todo o pais, que terá como tema este ano “Desigualdade na Saúde”.
Criamos o grupo “Estudando Doenças Raras” que promove seminários sobre o assunto e prepara uma agenda para o decorrer de 2011, onde também busca seu apoio.
Trata-se de eventos, sem fins lucrativos e de grande importância social. Estamos encaminhando um descritivo com maiores informações sobre os mesmos e sobre as modalidades possíveis de patrocínio e/ou apoio.
O início desses trabalhos no Brasil vem através da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).
Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
Os eventos estão sendo organizados pela Fundação GEISER, pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras e Instituto Canguru com apoio da Aliança Brasileira de Genética e do Fórum Estadual de Patologias.
OBJETIVO:
Adquirir patrocínios de Empresas privadas, através da aquisição de cotas, vinculado à divulgação da marca/logo/empresa nos eventos e ações pré-estabelecidos.






JUSTIFICATIVA:

Apoio a esses eventos, que visam melhorar as condições dos portadores de Doenças Raras no Brasil, divulgação dessas enfermidades e do trabalho realizado no Brasil junto ás associações internacionais.
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, na população geral, como definição numa freqüência até de 1 em cada 2.000 pessoas.
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetem entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.
A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.
O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.

PORQUE PATROCINAR OS EVENTOS?

Associar uma Empresa à causa dos Portadores de Doenças Raras é fazer com que ela seja vista como uma instituição que se preocupa com os problemas sociais e que deseja que os portadores de Doenças Raras tenham uma melhor qualidade de vida. Indiretamente estará promovendo pesquisas, esclarecimento à sociedade e diminuindo assim o preconceito com relação aos portadores e estimulando jovens profissionais de diversas áreas a se dedicarem aos estudos e causas sociais, empresas na área nutricional, farmacêutica, de reabilitação e industria voltada a qualidade de vida , são especialmente favorecidos com esta ação.

EVENTOS:

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS 2010
Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o “Dia Mundial de Doenças Raras”.Em 2011, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 27. Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação a este tema tão desconhecido.

O local escolhido em São Paulo é o Parque da Aclimação onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um encontro com as proporções que pretendemos, onde espera-se a presença de até 4000 pessoas.

Com caminhada, workshops, manifestações e divulgação na mídia, feira etc.
GRUPO DE ESTUDOS: “ESTUDANDO DOENÇAS RARAS”
Promovidos Por um grupo de estudantes e profissionais de São Paulo, ao longo do ano, integrando diversas áreas de atuação como Psicologia, Enfermagem , Medicina , Direito,Nutrição .Assistência Social etc promovem Seminários e Palestras para a sociedade estudantes, Entidades Médicas e Associações de Apoio, onde divulgam as Doenças Raras apresentando os sintomas, tratamentos, legislações e as próprias Associações de Apoio. Cada palestra/seminário atinge cerca de 300 pessoas em média. Os eventos são realizados em auditórios em escolas, órgãos públicos , sociedades de classe etc.
FORMAS DE PATROCÍNIO

Há três cotas de patrocínios: Ouro , Prata e Bronze alem das cotas de apoio .
OURO: são patrocinadores do evento do Dia Mundial das Doenças Raras com destaque no website, banners, slides apresentando a marca antes de palestras e intervalos, destaque privilegiado da marca na divulgação oficial do Dia Mundial, em folders e cartazes e outros materiais vinculados aos eventos, assessoria de marketing e imprensa
Valor da cota: R$ 2.000,00
PRATA : são patrocinadores que recebem um forte nível de visibilidade nos materiais do evento, porém com vinculação menor.
Valor da cota: R$ 1.500,00.
BRONZE : são patrocinadores que terão sua marca vinculada aos seminários realizados ao longo de 2011, elaborados pelos estudantes de todas as áreas com temas relacionados ás doenças raras, mas com direito a um stand menor no dia da caminhada.
Valor da cota: R$ 1.000,00
Existem também opções específicas de apoio de coffee-breaks, pastas para eventos brochuras, brindes para sorteio, passagens para convidados especiais , transporte de entidades , enfim condições especiais e cada tema pode ser estudado separadamente dentro de seus orçamentos
CONTATO
Para outras informações, ou para se associar como patrocinador, por favor, entre em contato com:
Marcos Teixeira – GEDR
Fone 39836852 89425060
e-mail: estudandoraras@hotmail.com




Marcos Teixeira
Coordenador Grupo de Estudos Doenças Raras
89425060 http://estudandoraras.blogspot.com