quarta-feira, 26 de janeiro de 2011
segunda-feira, 24 de janeiro de 2011
Grupo De Estudos Doenças Raras
Coordenador do GEDR-
Marcos Teixeira
A idéia de surgir o grupo GEDR surgiu quando o coordenador Marcos Teixeira teve a brilhante idéia de convidar uma estágiaria de enfermagem a dar a primeira palestra .
Até então nenhum estagiário havia dado uma palestra na Cãmara Municipal De São Paulo .Devido ter sido o maior sucesso,com um público de 180 pessoas á 200 pessoas , o Senhor Marcos Teixeira em ação cojunta com o Vereador kamia abriu espaço aos alunos, estagiários da área da saúde e profissionais . Iniciou –se com alunos de graduação superior da Universidade De Santo Amaro (UNISA) .Alunos de enfermagem
Do 3º ano .Iniciou-se um pequeno grupo de enfermagem com quatro pessoas, e depois a idéia foi tão mirabolante que começaram a vir outros profissionais de saúde e alunos de outras faculdades.
Devido a carência de informação e trabalhos voluntários evoluiu o grupo com vinte quatro Integrantes,esses membros do GEDR que trabalham pela população através da ação Kamia .O foco principal é a ZN,mas hoje o GEDR tende aonde quer que seja chamado com o apoio do coordenador geral do GEDR senhor Marcos Teixeira .
1ª Palestra por estágiaria
O grupo hoje dar palestras ,faz pesquisas sobre as doenças raras,participam de feiras de saúde livre ,partcipam em eventos sociais no intuito de levar conteúdo de saúde aos participantes .O grupo faz seus trabalhos em localidades carentes de São Paulo ,portanto se você quer ser um voluntário GEDR ,SEJA BEM VINDO- Não paga se nada para entrar no grupo ,basta ser um profissional da aréa da saúde ,estudande de graduação,e estudante de nível técnico.O mais importante do voluntariado é fazer de bom coração o trabalho ,Ter adaptação para trabalhar juntamente com outros profissionais ,isso faz com que haja multiplicação solidariedade ,conhecimento, habilidades e atitudes,ou seja NINGUEM TRABALHA SOZINHO ,UNS DEPENDE DOS OUTROS . Esperamos você para fazer parte da nossa equipe
Público ,estudantes,profissionais
Participação do GEDR na Feira da Reatech 2010- Vem ai GEDR na Reatech 2011
A feira Reatech ,ocorre todos os anos .O GEDR participará pela segunda vez dessa feira nos dias 14/15/16/17 de abril 2011. O destaque da feira em 2010 foi a presença do José Serra no evento.Ele ouviu a Enfermeira Zenilda Martins ,que relatou a ele o objetivo do grupo GEDR.A feira de acessibilidade divulga os avanços tecnólogicos para os tratar -se as pessoas com deficiência físicas dando a elas a possibilidade de subir em calçadas,andar de automovéis ,já que a cidade de São Paulo deixa a desejar a acessibilidade de uma cadeira de roda as calçadas ou veicúlos que trafegam pela cidade ,que ainda são poucos para o conforto dessa pessoa com mobilidade reduzida.Nessa feira encontra -se várias organizações que também auxiliam as pessoas com necessidades de informações do cotiadiano diário da vida real. Entre essas ongs encontra-se o GEDR que expõe informações sobre as doenças raras,que muitas das vezes o paciente sai do consultório sabendo apena que tem a doença ,mas ao mesmo tempo não entende qual é o tipo de patólogia e quais são os danos causados e o que fazer a respeito dessa doença.Esse paciente sai muitas vezes sem norção do que pode ser realizado nessas condições.O GEDR busca informações sobre a patólogia e orienta aos familiares , á busca ajuda em outras associações,ongs e pesquisas sobre a patólogia.Tivemos muitos visitantes no standy GEDR , Associações,ongs,instituições governamentais e não governamentais ,estudantes e muitos famíliares querendo saber da doença do amigo,ou do filho ou dele próprio.Esse é um trabalho voluntáriado sem fins lucrativos com o intuito de amenizar e confortar os cidadões que procuram saber da patólogia e conforto famíliar indicando um caminho do qual deve se seguir .Vejam abaixo algumas fotos do evento Reatech de 2010
domingo, 23 de janeiro de 2011
Realização do evento na Creche CEI - Zona Norte- Segurança Doméstica e Prevenções De Acidentes Na Infância- 2010
Novembro de 2010- Ocorreu na ZN palestra de educação continuada ,sobre prevenções de acidentes na infãncia .Obtivemos um público de 180 pessoas. O objetivo da palestra é evitar a ocorrência de acidentes na infância dentro dos locais domésticos .Isso inclui casas ,creches ,escolas,supermercados,e outros.Ocorrem todos os tipos de acidentes,desde a intoxicação por medicamentos ,por produtos de limpeza ,por queimaduras e afogamentos e peças pequenas.De acordo com os dados da rede do sistema Nacional de Informações Tóxico - farmacológicas (SINTOX) da FUNDAÇÃO Oswaldo Cruz ,no ano 2000,ocorreram 8.904 notificações não intencionais por medicamentos,ou seja um elevância alta de intoxicação ,acabando sendo causa de Saúde Pública .Na palestra do CEI ZN ,alguns pais relataram acidentes dentro de casa com seus filhos .Uma mãe relatou que a sua filha tinha tomado cândida ,que estava numa garrafa de refrigerante.Acidentes como esse infelizmente são constantes por esses produtos estarem em embalagens inaprópriadas para o produto.As crianças evidentemente que vão ingerir pensando ser refrigerantes ou água ,e nunca pensando ter um liquido venenoso dentro de uma embalagem que é de produto consumido oralmente .Atenção dos pais ,ou cuidadores precisa ser atenta a esses cuidados com as crianças .Como se pode evitar esses danos que vem a tirar paz dos familíares ? Deixando produtos quimicos em local alto,e com trava ,porque muitas vezes a criança pega um banquinho ou algo pra tentar pegar esses objetos .Medicamentos , produtos de limpeza ,facas ,garfos ,cordas e fios devem permanecer longe das crianças .A cama ,o berço da criança deve estar bem forrada com lenções presos ao colchão,e nunca deixar nada mais além do que seu filho precisa para dormir .Não se coloca criança pra comer deitada ou inclinada ,ou com algo na boca pra dormir ,pois isso vem a causar danos que muitas vezes vem a óbito da criança .O que fazer no caso de acidentes domésticos? Primeira coisa socorrer a vítima e ligar para o Samu -192 - Assim eles vão te orientando o que você deve fazer enquanto eles não chegam ao local. A primeira regra não faça o que você não sabe realizar porque isso pode agravar o caso da vítima .
convite
São Paulo, Janeiro de 2011.
Vimos através desta encaminhar material para sua avaliação buscando patrocínio ou apoio a “SEGUNDA CAMINHADA DE APOIO AO PACIENTE DE DOENÇAS RARAS-2011”, com entidades de pacientes,ongs, Governo e imprensa no “DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS” a realizar-se em 27 de fevereiro de 2011, em São Paulo com repercussão em todo o pais, que terá como tema este ano “Desigualdade na Saúde”.
Criamos o grupo “Estudando Doenças Raras” que promove seminários sobre o assunto e prepara uma agenda para o decorrer de 2011, onde também busca seu apoio.
Trata-se de eventos, sem fins lucrativos e de grande importância social. Estamos encaminhando um descritivo com maiores informações sobre os mesmos e sobre as modalidades possíveis de patrocínio e/ou apoio.
O início desses trabalhos no Brasil vem através da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).
Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
Os eventos estão sendo organizados pela Fundação GEISER, pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras e Instituto Canguru com apoio da Aliança Brasileira de Genética e do Fórum Estadual de Patologias.
OBJETIVO:
Adquirir patrocínios de Empresas privadas, através da aquisição de cotas, vinculado à divulgação da marca/logo/empresa nos eventos e ações pré-estabelecidos.
JUSTIFICATIVA:
Apoio a esses eventos, que visam melhorar as condições dos portadores de Doenças Raras no Brasil, divulgação dessas enfermidades e do trabalho realizado no Brasil junto ás associações internacionais.
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, na população geral, como definição numa freqüência até de 1 em cada 2.000 pessoas.
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetem entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.
A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.
O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.
PORQUE PATROCINAR OS EVENTOS?
Associar uma Empresa à causa dos Portadores de Doenças Raras é fazer com que ela seja vista como uma instituição que se preocupa com os problemas sociais e que deseja que os portadores de Doenças Raras tenham uma melhor qualidade de vida. Indiretamente estará promovendo pesquisas, esclarecimento à sociedade e diminuindo assim o preconceito com relação aos portadores e estimulando jovens profissionais de diversas áreas a se dedicarem aos estudos e causas sociais, empresas na área nutricional, farmacêutica, de reabilitação e industria voltada a qualidade de vida , são especialmente favorecidos com esta ação.
EVENTOS:
DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS 2010
Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o “Dia Mundial de Doenças Raras”.Em 2011, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 27. Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação a este tema tão desconhecido.
O local escolhido em São Paulo é o Parque da Aclimação onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um encontro com as proporções que pretendemos, onde espera-se a presença de até 4000 pessoas.
Com caminhada, workshops, manifestações e divulgação na mídia, feira etc.
GRUPO DE ESTUDOS: “ESTUDANDO DOENÇAS RARAS”
Promovidos Por um grupo de estudantes e profissionais de São Paulo, ao longo do ano, integrando diversas áreas de atuação como Psicologia, Enfermagem , Medicina , Direito,Nutrição .Assistência Social etc promovem Seminários e Palestras para a sociedade estudantes, Entidades Médicas e Associações de Apoio, onde divulgam as Doenças Raras apresentando os sintomas, tratamentos, legislações e as próprias Associações de Apoio. Cada palestra/seminário atinge cerca de 300 pessoas em média. Os eventos são realizados em auditórios em escolas, órgãos públicos , sociedades de classe etc.
FORMAS DE PATROCÍNIO
Há três cotas de patrocínios: Ouro , Prata e Bronze alem das cotas de apoio .
OURO: são patrocinadores do evento do Dia Mundial das Doenças Raras com destaque no website, banners, slides apresentando a marca antes de palestras e intervalos, destaque privilegiado da marca na divulgação oficial do Dia Mundial, em folders e cartazes e outros materiais vinculados aos eventos, assessoria de marketing e imprensa
Valor da cota: R$ 2.000,00
PRATA : são patrocinadores que recebem um forte nível de visibilidade nos materiais do evento, porém com vinculação menor.
Valor da cota: R$ 1.500,00.
BRONZE : são patrocinadores que terão sua marca vinculada aos seminários realizados ao longo de 2011, elaborados pelos estudantes de todas as áreas com temas relacionados ás doenças raras, mas com direito a um stand menor no dia da caminhada.
Valor da cota: R$ 1.000,00
Existem também opções específicas de apoio de coffee-breaks, pastas para eventos brochuras, brindes para sorteio, passagens para convidados especiais , transporte de entidades , enfim condições especiais e cada tema pode ser estudado separadamente dentro de seus orçamentos
CONTATO
Para outras informações, ou para se associar como patrocinador, por favor, entre em contato com:
Marcos Teixeira – GEDR
Fone 39836852 89425060
e-mail: estudandoraras@hotmail.com
Marcos Teixeira
Coordenador Grupo de Estudos Doenças Raras
89425060 http://estudandoraras.blogspot.com
Vimos através desta encaminhar material para sua avaliação buscando patrocínio ou apoio a “SEGUNDA CAMINHADA DE APOIO AO PACIENTE DE DOENÇAS RARAS-2011”, com entidades de pacientes,ongs, Governo e imprensa no “DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS” a realizar-se em 27 de fevereiro de 2011, em São Paulo com repercussão em todo o pais, que terá como tema este ano “Desigualdade na Saúde”.
Criamos o grupo “Estudando Doenças Raras” que promove seminários sobre o assunto e prepara uma agenda para o decorrer de 2011, onde também busca seu apoio.
Trata-se de eventos, sem fins lucrativos e de grande importância social. Estamos encaminhando um descritivo com maiores informações sobre os mesmos e sobre as modalidades possíveis de patrocínio e/ou apoio.
O início desses trabalhos no Brasil vem através da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).
Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
Os eventos estão sendo organizados pela Fundação GEISER, pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras e Instituto Canguru com apoio da Aliança Brasileira de Genética e do Fórum Estadual de Patologias.
OBJETIVO:
Adquirir patrocínios de Empresas privadas, através da aquisição de cotas, vinculado à divulgação da marca/logo/empresa nos eventos e ações pré-estabelecidos.
JUSTIFICATIVA:
Apoio a esses eventos, que visam melhorar as condições dos portadores de Doenças Raras no Brasil, divulgação dessas enfermidades e do trabalho realizado no Brasil junto ás associações internacionais.
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, na população geral, como definição numa freqüência até de 1 em cada 2.000 pessoas.
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetem entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.
A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.
O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.
PORQUE PATROCINAR OS EVENTOS?
Associar uma Empresa à causa dos Portadores de Doenças Raras é fazer com que ela seja vista como uma instituição que se preocupa com os problemas sociais e que deseja que os portadores de Doenças Raras tenham uma melhor qualidade de vida. Indiretamente estará promovendo pesquisas, esclarecimento à sociedade e diminuindo assim o preconceito com relação aos portadores e estimulando jovens profissionais de diversas áreas a se dedicarem aos estudos e causas sociais, empresas na área nutricional, farmacêutica, de reabilitação e industria voltada a qualidade de vida , são especialmente favorecidos com esta ação.
EVENTOS:
DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS 2010
Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o “Dia Mundial de Doenças Raras”.Em 2011, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 27. Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação a este tema tão desconhecido.
O local escolhido em São Paulo é o Parque da Aclimação onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um encontro com as proporções que pretendemos, onde espera-se a presença de até 4000 pessoas.
Com caminhada, workshops, manifestações e divulgação na mídia, feira etc.
GRUPO DE ESTUDOS: “ESTUDANDO DOENÇAS RARAS”
Promovidos Por um grupo de estudantes e profissionais de São Paulo, ao longo do ano, integrando diversas áreas de atuação como Psicologia, Enfermagem , Medicina , Direito,Nutrição .Assistência Social etc promovem Seminários e Palestras para a sociedade estudantes, Entidades Médicas e Associações de Apoio, onde divulgam as Doenças Raras apresentando os sintomas, tratamentos, legislações e as próprias Associações de Apoio. Cada palestra/seminário atinge cerca de 300 pessoas em média. Os eventos são realizados em auditórios em escolas, órgãos públicos , sociedades de classe etc.
FORMAS DE PATROCÍNIO
Há três cotas de patrocínios: Ouro , Prata e Bronze alem das cotas de apoio .
OURO: são patrocinadores do evento do Dia Mundial das Doenças Raras com destaque no website, banners, slides apresentando a marca antes de palestras e intervalos, destaque privilegiado da marca na divulgação oficial do Dia Mundial, em folders e cartazes e outros materiais vinculados aos eventos, assessoria de marketing e imprensa
Valor da cota: R$ 2.000,00
PRATA : são patrocinadores que recebem um forte nível de visibilidade nos materiais do evento, porém com vinculação menor.
Valor da cota: R$ 1.500,00.
BRONZE : são patrocinadores que terão sua marca vinculada aos seminários realizados ao longo de 2011, elaborados pelos estudantes de todas as áreas com temas relacionados ás doenças raras, mas com direito a um stand menor no dia da caminhada.
Valor da cota: R$ 1.000,00
Existem também opções específicas de apoio de coffee-breaks, pastas para eventos brochuras, brindes para sorteio, passagens para convidados especiais , transporte de entidades , enfim condições especiais e cada tema pode ser estudado separadamente dentro de seus orçamentos
CONTATO
Para outras informações, ou para se associar como patrocinador, por favor, entre em contato com:
Marcos Teixeira – GEDR
Fone 39836852 89425060
e-mail: estudandoraras@hotmail.com
Marcos Teixeira
Coordenador Grupo de Estudos Doenças Raras
89425060 http://estudandoraras.blogspot.com
sábado, 22 de janeiro de 2011
Quem são o Grupo de Estudos Doenças Raras Saúde Pública
O GEDR Saúde Pública são alunos voluntáriados que estão realizando cursos na aréa da saúde. Esses voluntários tem a missão em ajudar a população carente de São Paulo,em eventos de saúde em feiras livre.O intuito é realizar exames de Análizes Clínicas,PA ,Glicemia capilar,educação física entre outros. Esses voluntários são de escolas Técnicas ,faculdades.Essas instituições são renomeadas como instituições de saúde .Os voluntários são acompanhados por um profissional da saúde responsável por toda equipe ,zelando do bem estar dos voluntários e da população envolvida.Os materiais utilizados para esse trabalho voluntáriado nas feiras de saúde, são de empresas que doam para benéficio da população. Nas feiras de saúde o voluntário tem lanche e dependendo da distãncia uma condução aoao metrô mas proximo do evento,para leva-los ao local do acontecimento.Em ação em conjunta temos o coordenador Geral do GEDR - O Senhor Marcos Teixeira em conjunto com o Vereador Kamia ,em conjunto em ação Kamia que presta serviços a população da Zona Norte .Os voluntários que desejam colaborar é só participar de uma reunião do grupo e fazer parte de uma instituição de saúde.Venha ser um GEDR Saúde Pública voluntário de saúde pública no qual presta trabalhos as pessoas que necessitam da nossa ajuda .
Enfermeira de Saúde Pública
Zenilda Martins
http://zenildamartins.wordpress.com/
Enfermeira de Saúde Pública
Zenilda Martins
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