domingo, 24 de abril de 2011
sábado, 9 de abril de 2011
Vem ai GEDR na Reatech 2011- Ver exemplo de doença rara- Video
Presença do GEDR na Feira da Reatech 2010
Esperamos você para partcipar conosco na Reatech 2011- Venha conhecer sobre as doenças raras.Estaram presentes conosco ,várias entidades e ongs sobre doenças raras,para retirar dúvidas sobre as patólogias raras e levar ao conhecimento do público em geral , sobre a rararidade dessas doenças.Esperamos você lá .Dias 14/15/16/17 de abril - Centro De convênções da Imigrantes .Haverá transporte gratuito com saída do metrõ jabaquara - Faça nos uma visita no stand nº 45- Rua : E .
Abraços a todos
Coordenadora DP Enf: Zenilda Martins
Coordenador voluntáriado GEDR- Marcos Teixeira
Exemplo de doença rara - Video Cristina Pinho GEDR
sábado, 26 de março de 2011
Reportagens: Sobre doença Celíaca, Doenças Raras
A Doença Celíaca de hoje
Ainda pouco conhecida, seus sintomas podem se confundir com outros distúrbios. Trata-se da Doença Celíaca, ou seja : A Intolerância permanente ao glúten. A Doença Celíaca geralmente se manifesta na infância, entre o primeiro e terceiro ano de vida, podendo entretanto, surgir em qualquer idade, inclusive na adulta. O tratamento da doença consiste em uma dieta totalmente isenta de glúten. Os portadores da doença não podem ingerir alimentos como: pães, bolos, bolachas, macarrão, coxinhas, quibes, pizzas, cervejas, whisky, vodka,etc, quando estes alimentos possuírem o glúten em sua composição ou processo de fabricação. Devido a exclusão total de alguns alimentos ricos em carbohidratos e fibras, a dieta do Celíaco habitualmente é composta em sua maior parte de gorduras (margarina, manteigas, óleos, etc) e proteínas (carne em geral) e em menor parte de carbohidratos (massas sem glúten, açúcares, etc). Todo Celíaco que não transgride a doença, tende a ter um aumento do peso corporal, e desta forma deve ter uma dieta equilibrada. Para tanto, deve diminuir a ingestão de proteínas, moderar o consumo de gorduras e aumentar o consumo de frutas, sucos naturais, verduras e legumes, tornando sua alimentação mais adequada e saudável.
O que é o GLÚTEN ?
É a principal proteína presente no Trigo, Aveia, Centeio, Cevada, e no Malte (ssub-produto da cevada), cereais amplamente utilizados na composição de alimentos, medicamentos, bebidas industrializadas, assim como cosméticos e outros produtos não ingeríveis. Na verdade, o prejudicial e tóxico ao intestino do paciente intolerante ao glúten são "partes do glúten", que recebem nomes diferentes para cada cereal. Vejamos : No Trigo é a Gliadina, na Cevada é a Hordeína, na Aveia é a Avenina e no Centeio é a Secalina. O Malte, muito questionado, é um produto da fermentação da cevada, portanto apresenta também uma fração de glúten. Os produtos que contenham malte, xarope de malte ou extrato de malte não devem ser consumidos pelos Celíacos. O glúten não desaparece quando os alimentos são assados ou cozidos, e por isto uma dieta deve ser seguida à risca. O Glúten agride e danifica as vilosidades do intestino delgado e prejudica a absorção dos alimentos.
Veja a mucosa do intestino delgado com as vilosidades atrofiadas:
Compare com a mucosa do intestino delgado com as vilosidades normais:
Quais os sintomas mais comuns ?
O quadro clínico da doença se manifesta com e sem sintomas. No primeiro caso, há duas formas:
A CLÁSSICA
É freqüente na faixa pediátrica, surgindo entre o primeiro e terceiro ano de vida, ao introduzirmos alimentação à base de papinha de pão, sopinhas de macarrão e bolachas, entre outros industrializados com cereais proibidos. Caracteriza-se pela diarréia crônica, desnutrição com déficit do crescimento, anemia ferropriva não curável, emagrecimento e falta de apetite, distensão abdominal (barriga inchada), vômitos, dor abdominal, osteoporose, esterilidade, abortos de repetição, glúteos atrofiados, pernas e braços finos, apatia, desnutrição aguda que podem levar o paciente à morte na falta de diagnóstico e tratamento.
NÃO CLÁSSICA
Apresenta manifestações monossintomáticas, e as alterações gastrintestinais não chamam tanto a atenção. Pode ser por exemplo, anemia resistente a ferroterapia, irritabilidade, fadiga, baixo ganho de peso e estatura, prisão de ventre, constipação intestinal crônica, manchas e alteração do esmalte dental, esterilidade e osteoporose antes da menopausa.
ASSINTOMATICA
E se não houver sintomas? Há ainda, a doença na forma assintomática. São realizados nestes casos, exames (marcadores sorológicos) em familiares de primeiro grau do celíaco, que têm mais chances de apresentar a doença (10%). Se não tratada a doença, podem surgir complicações como o câncer do intestino, anemia, osteoporose, abortos de repetição e esterilidade.
Referência Bibliográfica
Associação dos Celíacos do Brasil
Zenilda Martins
Enfermeira - GEDR
Marcos Teixeira
Ainda pouco conhecida, seus sintomas podem se confundir com outros distúrbios. Trata-se da Doença Celíaca, ou seja : A Intolerância permanente ao glúten. A Doença Celíaca geralmente se manifesta na infância, entre o primeiro e terceiro ano de vida, podendo entretanto, surgir em qualquer idade, inclusive na adulta. O tratamento da doença consiste em uma dieta totalmente isenta de glúten. Os portadores da doença não podem ingerir alimentos como: pães, bolos, bolachas, macarrão, coxinhas, quibes, pizzas, cervejas, whisky, vodka,etc, quando estes alimentos possuírem o glúten em sua composição ou processo de fabricação. Devido a exclusão total de alguns alimentos ricos em carbohidratos e fibras, a dieta do Celíaco habitualmente é composta em sua maior parte de gorduras (margarina, manteigas, óleos, etc) e proteínas (carne em geral) e em menor parte de carbohidratos (massas sem glúten, açúcares, etc). Todo Celíaco que não transgride a doença, tende a ter um aumento do peso corporal, e desta forma deve ter uma dieta equilibrada. Para tanto, deve diminuir a ingestão de proteínas, moderar o consumo de gorduras e aumentar o consumo de frutas, sucos naturais, verduras e legumes, tornando sua alimentação mais adequada e saudável.
O que é o GLÚTEN ?
É a principal proteína presente no Trigo, Aveia, Centeio, Cevada, e no Malte (ssub-produto da cevada), cereais amplamente utilizados na composição de alimentos, medicamentos, bebidas industrializadas, assim como cosméticos e outros produtos não ingeríveis. Na verdade, o prejudicial e tóxico ao intestino do paciente intolerante ao glúten são "partes do glúten", que recebem nomes diferentes para cada cereal. Vejamos : No Trigo é a Gliadina, na Cevada é a Hordeína, na Aveia é a Avenina e no Centeio é a Secalina. O Malte, muito questionado, é um produto da fermentação da cevada, portanto apresenta também uma fração de glúten. Os produtos que contenham malte, xarope de malte ou extrato de malte não devem ser consumidos pelos Celíacos. O glúten não desaparece quando os alimentos são assados ou cozidos, e por isto uma dieta deve ser seguida à risca. O Glúten agride e danifica as vilosidades do intestino delgado e prejudica a absorção dos alimentos.
Veja a mucosa do intestino delgado com as vilosidades atrofiadas:
Compare com a mucosa do intestino delgado com as vilosidades normais:
Quais os sintomas mais comuns ?
O quadro clínico da doença se manifesta com e sem sintomas. No primeiro caso, há duas formas:
A CLÁSSICA
É freqüente na faixa pediátrica, surgindo entre o primeiro e terceiro ano de vida, ao introduzirmos alimentação à base de papinha de pão, sopinhas de macarrão e bolachas, entre outros industrializados com cereais proibidos. Caracteriza-se pela diarréia crônica, desnutrição com déficit do crescimento, anemia ferropriva não curável, emagrecimento e falta de apetite, distensão abdominal (barriga inchada), vômitos, dor abdominal, osteoporose, esterilidade, abortos de repetição, glúteos atrofiados, pernas e braços finos, apatia, desnutrição aguda que podem levar o paciente à morte na falta de diagnóstico e tratamento.
NÃO CLÁSSICA
Apresenta manifestações monossintomáticas, e as alterações gastrintestinais não chamam tanto a atenção. Pode ser por exemplo, anemia resistente a ferroterapia, irritabilidade, fadiga, baixo ganho de peso e estatura, prisão de ventre, constipação intestinal crônica, manchas e alteração do esmalte dental, esterilidade e osteoporose antes da menopausa.
ASSINTOMATICA
E se não houver sintomas? Há ainda, a doença na forma assintomática. São realizados nestes casos, exames (marcadores sorológicos) em familiares de primeiro grau do celíaco, que têm mais chances de apresentar a doença (10%). Se não tratada a doença, podem surgir complicações como o câncer do intestino, anemia, osteoporose, abortos de repetição e esterilidade.
Referência Bibliográfica
Associação dos Celíacos do Brasil
Zenilda Martins
Enfermeira - GEDR
Marcos Teixeira
terça-feira, 1 de março de 2011
Como funciona o trabalho do GEDR para obter resultados positivos
Para o GEDR obter resultados positivos nos trabalhos é necessário muita força de vontade,até mesmo por ser um trabalho voluntáriado sem fins lucrativos .Cada GEDR contribui com o que está em alcance de ser realizado por cada membro.Os cargos são distribuidos de acordo com a capacidade e habilidade de cada um, para promover, para contestar,para buscar,para pesquisar,para liderar e o mais importante para dedicar-se totalmente aos trabalhos que exige tempo,disponibilidade,paciência e carinho pelo o que faz.Esse cargo exige se um termo de responsabilidade e disponibilidade e aí quem assume é o coordenador geral do grupo GEDR Marcos Teixeira.Para termos sucessos em cada evento realizado temos como apoiador do grupo O vereador Kamia ,que realiza trabalhos da área da saúde, como principal foco a ZN de São Paulo.O vereador por sua vez dar o seu apoio ao GEDR,que por onde passa leva consigo o nome do vereador por questões de estarmos ciente que esse cidadão faz muito pela área da saúde e população.Temos O senhor Marcos Teixeira que é o coordenador geral do grupo e aliado ao Vereador que nós dá suporte em tudo que fazemos ,desde os projetos mais simples,aos mais complicados,fazendo com que contatos de suma importância apoiem essa causa ,que é o conhecimento das doenças raras pela população, e fazer trabalhos em parte de saúde pública com o GEDR saúde pública, nas igrejas,creches,parques,praças e onde formos convidados.Os cargos de cada GEDR é suma responsabilidade para que os projetos sucedam com sucesso é de muita confiança.Como uma formiguinha ,todos os GEDR trabalham juntos para obter satisfação aos pacientes de doenças raras,familiares e sociedade em geral.Em operação conjunta cada GEDR é designado a fazer algo.Por exemplo: Um GEDR entra em contato com uma ong que estudam e trabalham com pacientes com patólogia rara.Esse GEDR por sua vez fica responsável em trazer argumentos necessários na reunião para dispor ao grupo,tudo que faz parte dessa ong,estado,que tipo de patólogia estudam ou trabalham,quantos membros e quem são os coordenadores, e meios de contatos com esses coordenadores,e assim por diante cada GEDR com seu desempenho.Assim se faz grandes resultados de um grande evento,que com o carinho de todos os GEDR tem se obtido sucessos irrelevantes ao grupo.Esse é o resultado final de um grande evento que sucede todo 28 de fevereiro que é a caminhada das doenças raras,entre outros.Parabéns a todos os GEDR pelo esforço,carinho,dedicação e muita força de vontade acima de tudo.Parabéns a todos os profissionais,enfermagem,fisioterapia,psicologia,nutricionista,educação física,biomedica,médicos,entidades e outros que são desconhecidos pelas funções,mas conhecidos pelo trabalho voluntáriado com garra que assim o fizeram.Segue fotos de esforço,carisma e dedicação de todos .Se desejar ser um GEDR procure nos ,será um prazer recebe-los em nosso grupo.Abraços a todos
Zenilda Martins
Marcos Teixeira
Você Faz Parte Dessa Vitória ,assine a petição do dia nacional das doenças raras,consulte o blog GEDR
Zenilda Martins
Marcos Teixeira
Você Faz Parte Dessa Vitória ,assine a petição do dia nacional das doenças raras,consulte o blog GEDR
segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011
HIV- AIDS- ou Sida como pode ser chamada
Época de carnaval, atenção dobrada do ministério da saúde com jovens mulheres entre 14/24 anos .No carnaval a atenção é necessária ao uso da camisinha e objetos estéreis aos usuários de drogas injetáveis . No Brasil São Paulo em 2001 estava em 18º lugar em infecção causada pelo HIV ,sendo uma das patologias importantes em infecção em jovens e mulheres de 24 anos . A prevenção ao uso da camisinha é um dos preservativos que não pode deixar de utilizar na hora do sexo.Devido o uso de coquetéis ,e uma vida prolongada dos doentes de HIV ,muitos tem deixado de utilizar a camisinha cm seu parceiro ,e muito pensando que já existe medicamento que cura o HIV ,não utiliza o preservativo.Vale ressaltar que HIV ( AIDS ) não tem cura ,ela mata ,causa transtornos familiares ,dor e sofrimentos ,tanto no corpo ,como psicologicamente .
O coquetel utilizado para o tratamento, ele melhora a qualidade de vida desse paciente,isso se a doença não for descoberta tardiamente ,pois pode acontecer de a pessoa ter a doença e ser descoberta ,já em estágio avançado.Vale lembra-se que pessoa que tem múltiplos parceiros devem fazer periodicamente o teste HIV ,sendo assim se positivo, precavendo de utilizar-se o tratamento imediatamente .O tratamento é fornecido pelo governo e gratuito ,basta querer se cuidar .O índice de infecção pelo HIV e outras patologias como a hepatite crescem período pós carnaval,Um dos motivos podem ser o uso de drogas recreativo(não terapêutico) que acelera a contaminação entre usuários .
Visando época de carnaval , há uma preocupação por profissionais da saúde com a população de risco ,jovens entre 14/ e 24 anos ,no qual a faixa etária da-se o maior risco elevado entre esses jovens e mulheres
Formas que não se transmite o HIV
No beijo social, abraços e apertos de mão.
2 - No convívio familiar.
3 - No local de trabalho.
4 - Nos transportes coletivos.
5 - Nos aparelhos sanitários, pias e piscinas.
6 - No uso comum de pratos, talheres e copos.
7 - Nas picadas de insetos.
8 - Na doação de sangue.
Formas que se transmite o HIV
1 - Nas relações sexuais - Sexo anal, vaginal ou oral, no qual um dos parceiros esteja contaminado.
2 - Nas transfusões de sangue, quando o sangue estiver contaminado.
3 - Nas práticas de compartilhar agulhas e seringas (duas ou mais pessoas usarem uma só), especialmente no uso de drogas injetáveis, quando um dos usuários estiver contaminado.
4 - Materiais de acupuntura, tatuagens e outros objetos perfurantes e cortantes também podem representar perigo.
5 - Da mãe para o filho durante a gravidez, parto e amamentação, se a mãe estiver contaminada
O HIV é transmissível, por casais independente do sexo ,seja homem ou seja mulher ambos transmitem a doença se um dos parceiros estiver contaminado.Muitas das mulheres tem vergonha de usar a camisinha ,achando que vai perder o namorado, o marido e acha até mesmo desrespeitoso o uso do preservativo.Isso faz com que essa mulheres não usem o preservativo ,causando um índice elevado da doença na população, e as mais vulneráveis são meninas entre 15/19 anos ou seja meninas que estão começando um relacionamento e tem medo de perder o parceiro por pedir pra usar o preservativo.
Atenção não é desrespeitoso pedir para usar a camisinha , melhor perder o parceiro do que a própria vida .Nesse carnaval e sempre proteja se ,sambe com segurança ,faça sexo seguro ,porque se não fizer quem pode não estar para dançar no próximo carnaval é você.
Sexo seguro sexo com camisinha.
Bom Carnaval
Enfermeira
Zenilda Martins
O coquetel utilizado para o tratamento, ele melhora a qualidade de vida desse paciente,isso se a doença não for descoberta tardiamente ,pois pode acontecer de a pessoa ter a doença e ser descoberta ,já em estágio avançado.Vale lembra-se que pessoa que tem múltiplos parceiros devem fazer periodicamente o teste HIV ,sendo assim se positivo, precavendo de utilizar-se o tratamento imediatamente .O tratamento é fornecido pelo governo e gratuito ,basta querer se cuidar .O índice de infecção pelo HIV e outras patologias como a hepatite crescem período pós carnaval,Um dos motivos podem ser o uso de drogas recreativo(não terapêutico) que acelera a contaminação entre usuários .
Visando época de carnaval , há uma preocupação por profissionais da saúde com a população de risco ,jovens entre 14/ e 24 anos ,no qual a faixa etária da-se o maior risco elevado entre esses jovens e mulheres
Formas que não se transmite o HIV
No beijo social, abraços e apertos de mão.
2 - No convívio familiar.
3 - No local de trabalho.
4 - Nos transportes coletivos.
5 - Nos aparelhos sanitários, pias e piscinas.
6 - No uso comum de pratos, talheres e copos.
7 - Nas picadas de insetos.
8 - Na doação de sangue.
Formas que se transmite o HIV
1 - Nas relações sexuais - Sexo anal, vaginal ou oral, no qual um dos parceiros esteja contaminado.
2 - Nas transfusões de sangue, quando o sangue estiver contaminado.
3 - Nas práticas de compartilhar agulhas e seringas (duas ou mais pessoas usarem uma só), especialmente no uso de drogas injetáveis, quando um dos usuários estiver contaminado.
4 - Materiais de acupuntura, tatuagens e outros objetos perfurantes e cortantes também podem representar perigo.
5 - Da mãe para o filho durante a gravidez, parto e amamentação, se a mãe estiver contaminada
O HIV é transmissível, por casais independente do sexo ,seja homem ou seja mulher ambos transmitem a doença se um dos parceiros estiver contaminado.Muitas das mulheres tem vergonha de usar a camisinha ,achando que vai perder o namorado, o marido e acha até mesmo desrespeitoso o uso do preservativo.Isso faz com que essa mulheres não usem o preservativo ,causando um índice elevado da doença na população, e as mais vulneráveis são meninas entre 15/19 anos ou seja meninas que estão começando um relacionamento e tem medo de perder o parceiro por pedir pra usar o preservativo.
Atenção não é desrespeitoso pedir para usar a camisinha , melhor perder o parceiro do que a própria vida .Nesse carnaval e sempre proteja se ,sambe com segurança ,faça sexo seguro ,porque se não fizer quem pode não estar para dançar no próximo carnaval é você.
Sexo seguro sexo com camisinha.
Bom Carnaval
Enfermeira
Zenilda Martins
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